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#Actualités du secteur
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Les questions les plus pressantes en bioéthique
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Les questions les plus pressantes en bioéthique
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A qui appartiennent les données médicales et génétiques ? Comment réglementer l'édition des gènes ? Où se situe la limite de l'amélioration des capacités physiques ou cognitives humaines ? Que faire avec les différences biologiques qui creusent l'écart entre les nantis et les démunis ? Pourrions-nous définir où se situe la frontière pour augmenter la vie ? Allons-nous poursuivre des robots ou des algorithmes pour faute professionnelle médicale ? Avec les progrès constants de la technologie, des préoccupations morales, éthiques et juridiques sans précédent font surface. En les canalisant vers des débats substantiels, nous nous rapprocherons progressivement de leur solution équitable. Ici, nous avons rassemblé les questions les plus urgentes en matière de bioéthique.
Bioéthiciens du monde, unissez-vous !
En novembre 2018, un scientifique chinois a prétendu avoir édité un gène dans deux embryons humains et les avoir implantés dans le ventre de leur mère, ce qui a donné naissance à des filles jumelles génétiquement modifiées. L'affaire a suscité l'indignation internationale dans les milieux scientifiques et, quelques mois plus tard, de nombreux scientifiques ont réclamé un moratoire mondial sur la modification génétique des embryons. Cependant, ce n'est là qu'un exemple parmi tant d'autres des situations difficiles sur le plan éthique à la limite de l'innovation scientifique médicale.
Les milliardaires de la Silicon Valley, ainsi que d'autres exemples de premier ordre des "nantis", investissent de l'argent dans la recherche sur la longévité et le vieillissement, ce qui pourrait creuser encore l'écart entre l'espérance de vie des riches et celle des masses. Le Dr David Himmelstein, cofondateur du Physicians for a National Health Program et maître de conférences en médecine à la Harvard Medical School, a déclaré à Healthline que l'écart entre les Américains les plus riches et les plus pauvres est déjà d'environ 10 ans pour les femmes et 15 ans pour les hommes - et nous pourrions nous attendre à une augmentation exponentielle là-bas.
D'ailleurs, nous n'avons même pas abordé la question des données médicales privées et sensibles, pour ne pas dire génétiques. Qui est le propriétaire, le distributeur ou l'utilisateur de ces données ? Quelle est sa valeur et qui l'utilise à quelles fins ? Qu'en est-il des dispositifs médicaux connectés utilisés pour les personnes en bonne santé ? L'utilisation d'un exosquelette pourrait-elle être autorisée dans un entrepôt pour améliorer les capacités ? Qu'en est-il des implants cérébraux ou des tatouages numériques ? Où l'augmentation des corps humains ou la cyborgisation devrait-elle ou pourrait-elle s'arrêter ?
Nous ne sommes plus dans le domaine de la science-fiction. Ces questions sont réelles, bien vivantes. Bien que The Medical Futurist adopte une approche globale optimiste à l'égard de la technologie et en souligne les avantages, nous devons composer avec le côté obscur - afin de prendre des mesures pour les contrer le plus tôt possible. Les médecins, les patients, les organismes de réglementation et tous les autres intervenants doivent se préparer aux vagues de changement à venir. Pour ce faire, nous devons commencer à parler ouvertement des dangers auxquels nous sommes confrontés. Pour susciter le discours et inciter les bioéthiciens à parler beaucoup plus et beaucoup plus fort des questions les plus pressantes en bioéthique, voici la liste ultime de celles que nous considérons les plus pertinentes.
1) Confidentialité des données médicales et génétiques
La question bioéthique la plus importante de notre époque est de savoir comment traiter les données, et plus particulièrement les données médicales et génétiques privées et sensibles. Comment devrions-nous sécuriser, partager ou échanger des données sensibles ? Les données médicales et de condition physique sensibles devraient-elles être partagées avec les compagnies d'assurance ? Que se passerait-il si vous mangiez de la viande rouge et que votre compagnie d'assurance augmentait immédiatement vos primes d'assurance parce que vous ne mangez pas assez sainement ?
Que faire des données génétiques et génomiques ? Si vous avez déjà acheté un test génétique destiné directement au consommateur ou tout autre test, que peuvent faire les entreprises avec vos données ? Pouvez-vous l'effacer ou forcer les entreprises à faire disparaître vos informations génétiques ? Pourrait-on permettre aux entreprises, aux conglomérats de recherche ou aux entreprises pharmaceutiques d'acheter ou de vendre de telles données, et si quelqu'un le fait, comment en fixer le prix ? Quel est le prix du séquençage du génome d'une seule personne ? Devrait-il y avoir un prix ?
Ce ne sont pas des préoccupations lointaines et lointaines. Par exemple, en juillet 2018, GlaxoSmithKline a décidé d'investir 300 millions de dollars dans 23andMe et de conclure une entente exclusive de développement de médicaments avec la société de génétique grand public de la Silicon Valley pour la recherche et le développement de nouveaux médicaments novateurs et de traitements potentiels, utilisant la génétique humaine comme base pour les découvertes. Ancestry, qui tient à jour une base de données de plus de 5 millions de consommateurs d'information génétique, s'est déjà associée à Calico, une entreprise dérivée furtive de prolongation de vie de Google, pour étudier le vieillissement. Caitlin Curtis, chercheuse à l'Université du Queensland, estime que 23andMe ont gagné environ 130 millions de dollars en vendant l'accès à environ un million de génotypes, avant l'entente avec GSK, soit un prix moyen d'environ 130 $. Cela signifie que si vous avez acheté le test génétique de 23andMe pour 100 à 150 $, votre information génétique aurait pu être achetée pour 130 $ de plus en moyenne. La question est de savoir si nous sommes d'accord avec cela..
2) Les cyberattaques contre les dispositifs et systèmes médicaux
Vous souvenez-vous du scandale WannaCry, la cyberattaque mondiale qui a infecté 300 000 ordinateurs dans 150 pays en utilisant des outils de piratage ? Il a également paralysé le National Health Service (NHS) au Royaume-Uni. Les hôpitaux britanniques ont été fermés et ont dû refuser des patients non urgents après que des logiciels de rançon aient saccagé leurs réseaux. C'était là l'échec complet et complet de l'infrastructure de TI dans le domaine de la santé.
Depuis cette attaque, non seulement les hôpitaux ont doublé la cybersécurité, mais Microsoft a également commencé à prendre la cybersécurité dans les soins de santé plus au sérieux que jamais auparavant. Le logiciel de rançon exploitait une vulnérabilité que Microsoft avait créée deux mois auparavant, mais de nombreuses organisations - y compris des hôpitaux - n'avaient pas mis à jour leurs systèmes de manière appropriée avant l'attaque. Mais les mises à jour sont-elles suffisantes ? Et les grandes installations médicales ou les entreprises de technologie qui s'occupent de données vulnérables ont-elles fait leurs devoirs depuis lors ? Ce n'est pas ce qu'il semble, bien qu'ils le devraient ! Récemment, il s'est avéré que Meditab, une entreprise californienne de technologie de la santé basée en Californie, perdait des milliers de notes médicales, de dossiers médicaux et d'ordonnances chaque jour après qu'une défaillance de sécurité ait laissé un serveur de fax sans mot de passe.
La situation n'est pas rose non plus en ce qui concerne la sécurité des dispositifs médicaux. En 2011, un chercheur de la société McAfee Tech a démontré lors d'une conférence à Miami comment les pompes à insuline peuvent être piratées pour administrer des doses mortelles aux patients diabétiques. Selon les dernières nouvelles, Homeland Security a émis un avertissement pour un ensemble de vulnérabilités critiques des défibrillateurs de Medtronic qui mettent les dispositifs en danger de manipulation. La question est de savoir ce que nous pouvons faire pour protéger les dispositifs portables qui sont connectés à notre système physiologique contre le piratage et le contrôle à distance Les entreprises qui développent de telles technologies devraient s'assurer qu'elles sont sûres et les utilisateurs devraient être aussi vigilants que possible lorsqu'ils les utilisent.
3) Que faire avec les biohackers ?
Avec l'essor du mouvement des fabricants, la disponibilité des savoir-faire, des matières premières et une communauté active, l'apparition des "solutions garage" en médecine s'est multipliée. Toutefois, ils ne peuvent pas être considérés comme indubitablement positifs ou négatifs. Certaines personnes ont élaboré des solutions à long terme pour des problèmes médicaux graves en dehors de la "tour d'ivoire traditionnelle des connaissances médicales", estimant que la réglementation était trop lente par rapport à l'innovation.
Notre exemple préféré est le mouvement #wearenotwaiting Twitter pour les patients souffrant de diabète. L'initiatrice de la communauté, Dana Lewis, et son mari ont construit un pancréas artificiel à la maison et ont commencé à diffuser les plans et le savoir-faire sur Twitter à d'autres patients diabétiques - sans attendre l'approbation de la FDA ou de tout autre organisme. Pourquoi ? Parce que ça marche et que les patients en avaient besoin. Dana utilisait l'appareil depuis près de deux ans au moment où la Food and Drug Administration américaine l'a finalement approuvé.
D'autre part, il est dangereux d'expérimenter à la maison avec des technologies non approuvées ou mal testées. Cela signifie-t-il que les patients qui pourront se scanner eux-mêmes, imprimer des médicaments en 3D à la maison ou même faire du génie génétique devraient également être autorisés à faire tout cela ? Comment s'y prendre avec les bio-hackers ? Où faut-il tracer la ligne entre le soutien à l'innovation et le refus de l'expérimentation imprudente ? Pensez-vous que c'est juste un autre charabia farfelu et inexistant ? Avez-vous entendu parler du biopirate qui a essayé de suivre une thérapie CRISPR chez lui ? Josiah Zayner s'est injecté de l'ADN codant pour le CRISPR dans le bras, ce qui pourrait théoriquement renforcer ses muscles, entre deux prises de Scotch en direct lors d'une conférence en octobre. Il pense que ce n'était pas une bonne idée.
4) Et si les personnes en bonne santé se tournaient vers la technologie ?
Au fur et à mesure que les innovations technologiques dans le domaine de la médecine et de la santé se multiplient de jour en jour, il sera de plus en plus courant d'augmenter notre corps à l'aide de machines. Il nous rend plus rapides, plus forts ou plus sensibles à l'environnement. Cela signifie que les limites de l'"humanité" sont repoussées. Jusqu'où pouvons-nous et devrions-nous aller ?
Au début, nous pourrions expérimenter avec des exosquelettes qui permettent aux magasiniers de soulever des boîtes lourdes ou aux médecins de rester debout pendant plus de 10 heures pendant les opérations. Ce sont des extensions mécaniques facilement amovibles, mais qu'en est-il des tatouages numériques ou autres implants ? Et si quelqu'un veut se faire implanter un cerveau qui lui permet de mieux ressentir les sensations ? Nous savons certainement que cela pourrait mal tourner - il suffit de penser à l'horrible épisode de Black Mirror, Black Museum.
Cependant, les tatouages numériques pourraient aussi être retirés sur demande, nous supposons, mais que se passerait-il si les gens allaient encore plus loin dans la cyborgisation et demandaient des changements irréversibles dans leur corps ? Et si les gens commençaient à demander à leur médecin de remplacer leurs membres sains par des membres robotisés parce que cela leur permettrait de courir plus vite ? Et s'ils commencent à demander des puces cérébrales indélébiles pour devenir plus intelligents ? Actuellement, vous pouvez avoir un nouveau nez ou des seins plus gros, qu'est-ce qui vous empêcherait d'avoir de nouveaux muscles ou des implants au cerveau ?
5) Différences biologiques fondées sur les inégalités de richesse
Rester en bonne santé et guérir d'une condition coûte énormément d'argent (enfin, pour une personne moyenne, et non pour les 0,1 % supérieurs de Bugatti). La situation des Américains est encore pire que celle des autres pays développés, puisque les États-Unis ont consacré 17,8 % de leur PIB aux soins de santé en 2016. Par ailleurs, les dépenses moyennes de 11 pays à revenu élevé évalués dans un rapport publié dans le Journal of the American Medical Association - Canada, Allemagne, Australie, Royaume-Uni, Japon, Suède, France, Pays-Bas, Suisse, Danemark et États-Unis - n'étaient que de 11,5 %.
De plus, le coût moyen des séjours à l'hôpital pour les patients atteints de cancer en 2015 était de 31 390 $, selon les chiffres du gouvernement américain, soit environ la moitié du revenu médian des ménages cette année-là. De plus, les frais médicaux sont la principale cause de faillite aux États-Unis, selon une étude qui indique qu'environ 62 % des faillites personnelles en 2007 auraient été causées par des factures médicales, même si la plupart de ces personnes avaient une assurance, comparativement à 46 % en 2001.
Il est même largement rapporté que les différences dans le contexte financier des gens causent des différences biologiques visibles. Comme mentionné plus haut, l'écart entre les Américains les plus riches et les plus pauvres est d'environ 10 ans pour les femmes et 15 ans pour les hommes, de sorte qu'il y a un écart important avec des personnes plus riches qui vivent beaucoup plus longtemps que les masses plus pauvres. Et certains s'attendent même à ce que l'abîme s'élargisse. Avec l'apparition de la génétique directe au consommateur, (pour certains) le séquençage du génome entier abordable, et plus tard des technologies qui peuvent vraiment augmenter les capacités humaines - exosquelettes, implants, tatouages numériques, membres artificiels et ainsi de suite - les personnes ayant les moyens appropriés vivront plus longtemps et en meilleure santé. Comment pouvons-nous atténuer les différences ? Comment pouvons-nous rendre les innovations plus accessibles à tous les types de collectivités ? En même temps, comment préparer la société à une époque où les différences financières conduisent à des différences biologiques ?
6) Et si nous vivions au-delà de 130 ans ?
Depuis 1840, l'espérance de vie à la naissance a augmenté d'environ trois mois par an. Ainsi, chaque année, un nouveau-né vit trois mois de plus que ceux nés l'année précédente. La Suède, qui tient d'excellents registres démographiques, documente l'espérance de vie des femmes de 45 ans en 1840 et 83 ans aujourd'hui. Les experts croient même qu'avec les récentes percées de la science et de la médecine et les changements de mode de vie, ce nombre pourrait dépasser largement les 100 ans. Des tonnes de questions éthiques et philosophiques apparaissent avec cette possibilité.
Qu'est-ce que la longévité apporterait à l'individu et à la société ? L'allongement de la durée de vie s'accompagne-t-il aussi d'une stabilité physique et cognitive des personnes âgées ? Voulons-nous même vivre plus longtemps si nous ne pouvons pas garder notre corps en forme pour cette tâche ? Et qu'en est-il de nos sociétés ? Comment les gouvernements, les institutions, les communautés et même nos idées sur la vie elle-même pourraient-ils faire face aux changements ? Comment pourrions-nous prolonger notre espérance de vie au-delà de 100 ans si les effets du vieillissement de la population pèsent déjà sur nos sociétés ? Si les jeunes générations ne peuvent pas soutenir le système social pour s'occuper de leurs aînés à mesure qu'ils vieillissent, d'importants changements structurels seront nécessaires. Sommes-nous prêts pour ça ?
7) Les horreurs du bioterrorisme
La sensibilité des données médicales et génétiques est principalement due à la crainte qu'elles ne se retrouvent entre de mauvaises mains - et pour l'instant, rien ne peut être fait pour contrer une attaque potentielle. Bien que les malfaiteurs doivent posséder des compétences très sophistiquées, les risques sont donc très faibles, mais certains experts craignent que le bioterrorisme de précision n'apparaisse parallèlement à la médecine de précision et aux traitements ciblés. Cela signifierait que selon les marqueurs génétiques ou tout autre marqueur biologique, les attaquants pourraient choisir une population cible et adapter leur attaque biologique en fonction de leur constitution génétique ou de leurs données médicales. Comme vous ne pouvez pas changer votre génome comme vous le faites avec vos mots de passe ou vos cartes de crédit, n'importe qui peut être complètement sans défense contre une telle attaque. Certains agents du FBI ont déclaré qu'ils s'inquiétaient des données sur les soins de santé générées pour la médecine de précision, laissant les États-Unis vulnérables à de tels scénarios.
De plus, le piratage de dispositifs médicaux, d'infrastructures et de systèmes complets, la manipulation d'implants, de tatouages numériques ou de robots peuvent nous laisser totalement assaillants. Comme dans un avenir lointain, des robots à l'échelle nanométrique pourraient vivre dans notre circulation sanguine ou dans nos globes oculaires, certaines personnes craignent également qu'en utilisant des dispositifs aussi minuscules, une surveillance totale devienne possible - puisque rien ne peut rester caché quand un robot nage dans vos liquides organiques. Faisons tout ce qui est en notre pouvoir pour contrer ces risques et proposons des mesures défensives le plus rapidement possible.
8) La sexualité devient technologique
Bisous, câlins et caresses sur de longues distances. Des stars du porno en réalité virtuelle. Les robots sexuels menacent le plus vieux métier du monde. Technosexuels vivant avec des poupées grandeur nature. À l'aube d'une nouvelle révolution sexuelle, il est temps de voir où la technologie peut nous mener dans les domaines les plus intimes de notre vie, où cela nous mènera, où sont nos frontières et si nous en voulons.
Selon le rapport sur l'avenir du sexe rédigé par Jenna Owsianik et Ross Dawson, les combinaisons haptiques ou les sites de réseautage social enrichis d'interfaces tactiles sensuelles pourraient bientôt permettre des relations sexuelles entièrement physiques à longue distance entre amants ou partenaires branchés à des milliers de kilomètres de distance. Sans parler de la possibilité de chats vidéo intimes combinant des dispositifs sexuels à distance et des partenaires holographiques. Les auteurs estiment même que d'ici 2028, c'est-à-dire dans dix ans ( !), plus du quart des jeunes auront eu une expérience sexuelle à distance. D'ici 2025, les parties du corps imprimées en 3D pourraient ajouter plus de réalisme au jeu du sexe sur la ligne.
L'autre ligne d'innovation comprend les robots ressemblant à des partenaires sexuels humains. Certains futurologues ont même spéculé que d'ici 2050, le sexe entre humains sera plus courant que le sexe entre humains. Mais pouvez-vous imaginer avoir des rapports sexuels avec un programme à distance ou un robot ? Et si quelque chose tourne mal ? Voyez-vous un tel, en ce moment, apparemment impossible à l'avenir des manchettes des nouvelles comme "Woman Sues Robotics Company for Breaking Her Leg During Sex With Robot" (Femme poursuit en justice la société Robotics pour s'être cassé la jambe lors d'une relation sexuelle avec un robot) ?
Il n'est pas possible de répondre à ces questions par des keynotes de 90 minutes et une session de questions/réponses après coup. Toutes sortes d'acteurs doivent être rassemblés par les bioéthiciens pour voir une palette vivante d'opinions, après quoi, les règles éthiques, morales ou même juridiques potentielles peuvent être mises en place concernant chacune des questions. Cela ne signifie pas seulement des discussions formelles - discutons de ces questions de bioéthique à la maison, sur le lieu de travail et dans des forums publics. De cette façon, nous pouvons nous préparer à exploiter les avantages de la technologie, tout en évitant les dangers potentiels.
Et nous n'oublierons jamais : "Primum non nocere" !