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Les technologies numériques de la santé apportent des changements dans le monde de l'autisme

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Les personnes autistes sont sensibles au monde social et à l'environnement en général. Ils peuvent éprouver de grandes difficultés dans des situations sociales, avoir des angoisses, des peurs, des phobies ou des sensibilités sensorielles. D'autre part, ils pourraient être en bons termes avec les technologies : les applications d'histoires sociales peuvent naviguer dans des situations difficiles, la réalité virtuelle et augmentée peut leur offrir un espace sûr pour faire de l'exercice, et l'intelligence artificielle aide à la détection précoce

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L'héritage de Raymond Babbitt et les chroniques de l'autisme

"Il est artistique ?" Charlie répond : "Non, il est autiste." L'infirmière dit : "Je ne connais pas ça, quelle est la nature exacte du problème ?" C'est l'une des lignes les plus déchirantes de l'ignorance de Rain Man, l'emblématique film hollywoodien de 1988, qui a mis l'autisme sur le radar du grand public. Jusqu'alors, seuls les parents inquiets et les médecins spécialisés connaissaient les conditions liées aux comportements autistiques et s'en occupaient. Bien que le portrait de Raymond Babbitt n'ait pas été remplacé en popularité par un autre film sur l'autisme depuis, il y a beaucoup plus de gens qui s'occupent des besoins spéciaux des personnes autistes. Ces dernières années, la prise de conscience de ces conditions s'est accrue ; par exemple, en 2007, les Nations Unies ont désigné le 2 avril comme Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, et le nombre d'organisations et de communautés a augmenté.

Néanmoins, si l'on regarde les statistiques, c'est raisonnable, et si l'on regarde les difficultés auxquelles sont confrontés les enfants autistes, les adultes ou leurs familles, même trop peu. À l'échelle mondiale, on estime qu'un enfant sur 160 souffre d'un trouble du spectre autistique et, selon les Centers for Disease Control, l'autisme touche actuellement un enfant sur 59 aux États-Unis. Les troubles du spectre autistique englobent un groupe de troubles du développement avec des symptômes chroniques qui apparaissent dans l'enfance, sans guérison. Le comportement, la communication, la sociabilité, l'interaction avec les autres sont affectés, mais avec chaque personne à un degré différent. Certains ont besoin d'un soutien important dans leur vie quotidienne, tandis que d'autres peuvent vivre en toute indépendance. Parfois, elle s'accompagne de sensibilités sensorielles, de crises, de troubles du sommeil ou de problèmes de santé mentale, comme l'anxiété, la dépression et les problèmes d'attention.

La technologie pourrait-elle donner un coup de main ?

Comme vous pouvez le constater, l'autisme est une maladie très complexe et difficile. Les parents d'enfants autistes se trouvent dans une situation particulièrement difficile car, surtout dans la première période qui suit le diagnostic, ils ne comprennent peut-être pas les réactions de leurs enfants ou les déclencheurs de leur comportement, sans parler du fait qu'ils doivent gérer l'accueil de leurs enfants dans un environnement social plus large.

Bien que les personnes autistes puissent avoir d'énormes problèmes avec les gens et les situations sociales, les technologies numériques ont le potentiel de devenir leurs aides. Cette année, les Nations Unies ont organisé une conférence sur la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme sur le rôle et le potentiel des technologies d'assistance pour améliorer la vie des personnes autistes. L'organisme a déclaré que pour de nombreuses personnes autistes, l'accès à des technologies d'assistance abordables est une condition préalable à l'exercice de leurs droits humains fondamentaux et à leur pleine participation à la vie de leur communauté. Nous avons donc décidé de recueillir autant de pratiques exemplaires que possible afin d'aider à faire connaître l'impact bénéfique des technologies.

Hébergements adaptés à l'autisme

L'innovation ne commence pas sur les smartphones et les appareils numériques, mais plutôt sur les besoins du monde réel et sur les solutions viables. Comme les personnes autistes peuvent être hypersensibles au son, à la lumière et au mouvement de leur environnement, en particulier des nouveaux environnements, et être submergées par des espaces bruyants, encombrés ou bondés, le fait de mettre fin à de telles conditions par la technologie et le design pourrait améliorer considérablement leur qualité de vie. C'est ce que Sweetwater Spectrum, un projet de logement subventionné de 6,8 millions de dollars à Sonoma, en Californie, vise à régler.

Le site, qui a ouvert ses portes en 2013, comprend quatre foyers de 4 lits pour 16 jeunes adultes, un centre communautaire, des piscines thérapeutiques et une ferme urbaine - tous conçus par Leddy Maytum Stacy Architects selon les principes spécifiques à l'autisme recommandés par l'Arizona State University pour promouvoir un sentiment de calme.

Le domaine des applications pour smartphones

Les experts qui s'occupent de l'autisme croient que la technologie permet un meilleur développement des compétences, accroît la motivation à apprendre et améliore la concentration des enfants autistes. Au cours des deux dernières années, les développeurs de technologies ont également réalisé le potentiel des solutions basées sur les smartphones, et l'univers des applications pour l'autisme a commencé à se développer de façon exponentielle. À tel point que l'Université d'Édimbourg s'est rendu compte qu'il y avait un besoin de suggestions sur ce qu'il faut surveiller lorsqu'on évalue les preuves d'une solution numérique, et la National Autistic Society (NAS) du Royaume-Uni fournit également un guide utile aux parents sur l'utilisation responsable des technologies pour leurs enfants autistes. De plus, une plateforme en ligne pratique, BridgingApps consolide près de 100 applications au choix.

Et comment les applications pourraient-elles faire une différence pour les enfants et les adultes autistes ? L'une de leurs caractéristiques les plus utiles est qu'elles offrent un environnement contrôlé et recréable pour se préparer aux situations sociales. En s'exerçant à des événements simples de la vie et en comprenant à quoi s'attendre dans cette situation particulière et pourquoi, ils peuvent développer une plus grande conscience sociale et rester en sécurité. Par exemple, l'application d'histoire sociale développée par TouchAutism offre aux parents, aux éducateurs et aux fournisseurs de soins une plateforme pour créer des histoires sociales personnalisées et des horaires visuels pour les aider à communiquer avec leurs enfants et les préparer aux situations sociales.

De plus, les applications pourraient également devenir un point de contact pour de l'aide supplémentaire. Des solutions comme l'application Cerveau en main offre un soutien personnalisé en temps opportun pour aider les personnes autistes à se souvenir de leurs activités, à réduire leur anxiété et à se sentir soutenues. Une autre innovation exquise, AngelSense, une solution de GPS et de surveillance vocale conçue pour aider les familles à suivre les enfants ayant des besoins spéciaux, et nous ne devrions pas non plus oublier les solutions de planification comme Birdhouse pour l'autisme qui offre aux aidants naturels la possibilité de suivre les comportements, la santé et les tâches quotidiennes.

Google Glass comme boussole sociale

Au-delà des applications pour smartphones, les chercheurs expérimentent également des solutions de réalité augmentée. Par exemple, les symptômes du trouble déficitaire de l'attention/hyperactivité (TDAH) chez les patients autistes ont diminué de façon significative après une interaction de courte durée avec Empowered Brain, un outil éducatif de réalité augmentée de Google Glass-powered, résultat d'un essai clinique publié dans JMIR Mental Health, a démontré. Bien qu'en phase initiale, l'étude montre que l'avenir de la RA est prometteur en termes d'impact positif sur la vie des personnes atteintes d'autisme.

Pour les patients autistes, prêter attention aux événements sociaux peut s'avérer pénible. En réponse, l'équipe d'Empowered Brain a développé le module Face2Face pour attirer l'attention. Les personnages de dessins animés s'assoient sur la tête des gens et des flèches guident les yeux jusqu'au point où l'attention doit être portée à un moment précis. Dans un autre jeu appelé Emotion Charades développé en partenariat avec Affectiva, une société d'intelligence émotionnelle artificielle, les utilisateurs peuvent identifier les émotions des autres personnes. Ils peuvent obtenir des notes pour les bonnes réponses et des conseils lorsque c'est nécessaire.

L'Université de Stanford a publié les résultats d'un essai clinique similaire visant à tester l'efficacité du Superpower Glass, un logiciel d'apprentissage automatique conçu pour Google Glass qui aide les enfants autistes à déchiffrer les interactions sociales en utilisant les émojis et l'audio. La technologie aide les enfants à comprendre si une personne est heureuse, triste, en colère, effrayée, surprise, dégoûtée ou neutre en temps réel. L'un des auteurs de l'étude était Dennis Wall, co-fondateur de Cognoa, qui développe des solutions pour les personnes autistes depuis des années.

Réalité immersive et jeux vidéo contre l'anxiété

Tout comme les applications d'histoires sociales, la réalité virtuelle et les jeux vidéo peuvent aider les personnes autistes à mieux imaginer les situations sociales et à gérer leurs anxiétés et phobies de façon plus efficace. Par exemple, la technologie de réalité virtuelle immersive (RV) Blue Room de Third Eye NeuroTech, développée par des spécialistes de l'Université de Newcastle au Royaume-Uni en tandem avec l'entreprise de technologie de Durham, permet la création d'un environnement virtuel personnalisé sur grand écran à 360 degrés autour d'une peur ou de scénarios précis qui pourraient affaiblir la personne autiste dans la vie réelle. Les chercheurs ont constaté que lorsque huit participants ont eu droit à quatre séances de 20 minutes, cinq d'entre eux ont signalé des améliorations par rapport à leur phobie six mois plus tard.

Dans une autre étude de l'Université de Californie, San Francisco publiée dans PLOS One montre que, dans un environnement clinique, les jeux qui ont été développés pour fonctionner comme un dispositif médical peuvent être bénéfiques pour les enfants présentant certaines déficiences cognitives. Le jeu appelé Project Evo développé par Akili Interactive Labs est composé de trois tâches : la discrimination perceptuelle, le suivi visuomotorisé et la capacité multitâche. Chaque tâche est effectuée simultanément pendant le jeu, et Project Evo utilise des algorithmes adaptatifs pour évaluer les différences dans les capacités cognitives. Les chercheurs ont démontré que les enfants atteints de troubles de traitement sensoriel et de TDAH s'amélioraient avec l'aide du jeu. Maintenant, la plateforme d'Akili est utilisée entre autres dans un essai clinique en relation avec ce jeu et l'autisme. À l'avenir, la réalité immersive et les jeux vidéo pourraient aider les enfants et les adultes autistes à améliorer leurs aptitudes et leurs capacités sociales.

Avec des données importantes, l'I.A. et la génétique pour la détection précoce et la recherche sur l'autisme

Les outils numériques se sont également avérés utiles dans la recherche sur l'autisme et la détection précoce. Comme les experts sont capables d'enregistrer la parole, d'utiliser des logiciels de transcription et de générer d'énormes piles de points de données, des algorithmes d'intelligence artificielle peuvent être utilisés pour trouver des modèles et des caractéristiques dans les ensembles de données. Robert Schultz, directeur du Center for Autism Research au Children's Hospital de Philadelphie, a présenté une recherche qui utilise des capteurs pour enregistrer les mouvements du visage, y compris la posture de la tête et les mouvements des yeux, pendant une conversation de trois minutes pour apprendre à vous connaître. Cet outil prétend être d'une précision d'environ 89 % dans la prédiction de l'autisme.

Dans un autre exemple de collaboration de grandes données et de logiciels pour le diagnostic de l'autisme, RightEye, une entreprise du Maryland, a mis au point un système et un logiciel de technologie de suivi oculaire en nuage qui aident les médecins à identifier rapidement les premiers stades de l'autisme chez les enfants âgés de 12 à 40 mois. Le traceur oculaire est fixé au bas d'un grand écran de jeu, qui lit les mouvements oculaires afin que le logiciel puisse interpréter les réactions et générer un rapport électronique instantané qui est envoyé au médecin. Cette innovation permet aux médecins de diagnostiquer l'autisme le plus tôt possible, ce qui aide les médecins et les parents à mieux soutenir les enfants autistes.

Les efforts conjoints en génétique et les grandes données pour la recherche sur l'autisme valent également la peine d'être considérés. Autism Speaks a annoncé en décembre 2014 qu'elle se joindra à Google pour former un programme de recherche génétique novateur appelé MSSNG (prononcé MISSING). Le nom met l'accent sur le peu de connaissances des scientifiques sur les causes de l'autisme. MSSNG cherche à créer une base de données de 10.000 génomes (l'ensemble du code génétique) des personnes atteintes d'autisme et Google a déclaré qu'il fournira les ressources techniques pour héberger les informations dans un "nuage" de données virtuelles, tandis que Google Genomics va créer une interface unique où les chercheurs du monde entier peuvent accéder et analyser des données gratuitement.

En regardant l'essaim d'exemples de réalité augmentée, de réalité virtuelle, d'applications, de jeux ou d'algorithmes intelligents, il devient évident que la plupart de ces technologies en sont encore à la phase initiale de développement ou de recherche. Cela pourrait s'expliquer par le fait que la gestion des troubles autistiques est un domaine mûr pour l'utilisation des technologies numériques de la santé, mais qu'elle pourrait ne pas être très lucrative pour les investisseurs. Ils pourraient dire que les enfants et les adultes autistes représentent un marché de niche sans potentiel de croissance significatif.

Cependant, ce genre d'attitude ne devrait jamais déterminer les décisions d'investissement dans les soins de santé, et nous exhortons les investisseurs à soutenir le développement de technologies qui fonctionnent bien dans des cas expérimentaux. Nous exhortons également nos adeptes à partager les technologies qui pourraient soutenir de façon significative le fait de vivre avec l'autisme, car la publicité augmente les chances de financement des solutions novatrices. Nous espérons que l'avenir nous apportera de plus en plus de technologies qui pourraient rendre la vie des personnes atteintes de troubles autistiques meilleure et plus agréable. On fera tout ce qu'on peut pour ça.

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