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La famille voyage national pour la chirurgie cardiaque de sauvetage de l'enfant

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Leçons de natation ? Contrôle. Frapper sur le piano ? Contrôle. Jeu dans la neige ? Contrôle. L'enfant en bas âge Alex Bracebridge vit maintenant une vie normale, grâce à une chirurgie cardiaque à l'hôpital Stanford de Lucile Packard Children.

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À l'observateur occasionnel, Alexander Bracebridge est 22 juste des autres curieux et qui aime l'amusement mois-vieux. Il a plaisir des boules courir, jeter, prenant des leçons de natation et jouant avec des extérieurs de TV. Quand il veut aller dehors, il laisse ses parents savent en leur apportant ses chaussures.

Les parents pour la première fois Russ et Robyn Bracebridge ne prennent pas ces moments apparemment ordinaires pour accordé. C'est parce que leur fils était né avec une maladie de coeur rare a appelé la tétralogie de Fallot, qui se compose de plusieurs défauts relatifs actuels à la naissance.

Cette chute passée, le Bracebridges a voyagé presque 3 000 milles de leur maison en Virginie du nord à l'hôpital Stanford de Lucile Packard Children de sorte que Frank Hanley, DM, ait pu exécuter un complexe, chirurgie de 12 heures sur Alex. Hanley, un professeur de chirurgie cardiothoracic à Stanford School de médecine et au chef de la chirurgie cardiaque pédiatrique au centre du coeur des enfants de l'hôpital, a aidé Alex et milliers d'autres enfants avec des maladies de coeur sérieuses à mener des vies normales.

Hanley a inventé et a perfectionné une technique chirurgicale innovatrice appelée l'unifocalization pour traiter ToF. Son indice de réussite remarquable de 98 pour cent avec la procédure, qui lui permet de faire dans une chirurgie de marathon ce que d'autres chirurgiens présenteraient sur des mois ou des années, l'a aidé à établir le plus grand programme n'importe où pour cette chirurgie complexe. C'est un programme remarquable par l'association de l'hôpital d'enfants pour avoir des résultats exceptionnels — même tout en abordant les caisses les plus complexes dans le pays.

« Nous sommes reconnaissants que le chirurgien qui a frayé un chemin l'unifocalization ait été disposé à faire la chirurgie pour Alex, et nous sommes que les résultats étaient si bons, » Russ bien plus reconnaissant avons dit.

Le Bracebridges sont juste un de familles innombrables qui ont voyagé d'au coin de la rue et autour du monde de sorte que Hanley ait pu exécuter la chirurgie de leur enfant. D'Allemagne vers l'Afrique du Sud à la région de baie, Hanley a établi un « programme de destination, » avec les types les plus provocants de chirurgies cardiaques pédiatriques exécutées par habitude — même ceux que beaucoup d'autres centres ne peuvent pas ou n'essayeront pas.

Frank Hanley

Frank Hanley

Une forme extrême de ToF

ToF se produit dans environ 1 sur tous les 1 000 bébés en raison du développement anormal du coeur foetal pendant les huit premières semaines de la grossesse. Dans les nourrissons comme Alex avec la forme la plus complexe de cette condition, les vaisseaux sanguins qui devraient relier le coeur aux poumons à la place relient les poumons à l'aorte, à l'artère principale du corps, et au coeur a un trou dans le mur séparant ses chambres inférieures, ou des ventricules.

« Cette forme extrême de ToF se produit dans environ un cinquième de cas, » Hanley a dit.

ToF complexe inclut également l'atrésie pulmonaire — une valvule cardiaque absente entre la chambre de pompage du coeur et les poumons — et artères collatérales aortopulmonary importantes — petites artères qui se développent pour assurer le sang aux poumons pour compenser quand la circulation pulmonaire est sous-développée.

Cette anatomie anormale augmente la tension artérielle de poumon, qui peut endommager les poumons et empêcher le corps de recevoir le sang entièrement oxygéné. L'unifocalization en une étape de Hanley pour ToF complexe corrige ce problème en combinant les artères collatérales dans une unifié, artère pulmonaire de fonctionnement.

Les cas de Reoperative prennent l'expérience, compétence

Alex a eu sa première chirurgie principale de ToF à un centre de Côte Est fin 2014 quand il était 5 mois. Tandis que la procédure abordait au commencement quelques questions, les essais complémentaires pendant les 10 mois suivants ont prouvé que la bonne branche pulmonaire d'Alex est demeurée petite, et il a fait face à d'autres problèmes graves.

Le Bracebridges, qui a appris de Hanley et de ses techniques chirurgicales pilotes du cardiologue d'Alex, pensée il pourrait pouvoir aider. Ils avaient raison.

En octobre dernier, peu avant Alex a tourné 16 mois, Hanley a exécuté un unifocalization pour aborder le problème prolongé d'artère pulmonaire. Il compare une artère pulmonaire à un chêne avec un tronc, des branches et puis plus de branches — avec le potentiel pour des blocages n'importe où le long de la route. « Alex a eu la sortie de blocages sur le secondaire et des secteurs tertiaires affectant chacun des deux ses poumons, que nous pouvions corriger, » il a dit.

Alex a également eu une protubérance dangereuse sur son artère pulmonaire a appelé un « pseudoanévrysme, » causé par la tension artérielle élevée de poumon, que Hanley a avec succès enlevée. « Ils peuvent devenir plus grands et plus grand et causer des complications mortelles, » il a expliqué. Il a également remplacé la première valvule cardiaque de distributeur qu'Alex a reçu et a fermé un petit trou à son coeur.

La chirurgie était de 12 heures éreintantes, sans des coupures pour Hanley et son équipe. Alex a montré des améliorations spectaculaires en sa tension artérielle et flux sanguin pulmonaires presque immédiatement. Il était, Robyn a dit, « les meilleures nouvelles que nous pourrions avoir espérées pour. »

Je veux qu'il fasse celui qu'il veuille, pour faire des sports s'il veut, ou pour être un “ballot” — celui qu'il veuille pour être, tant que il est heureux.

Tandis que l'unifocalization est idéalement exécuté par Hanley pendant les mois premiers de la vie d'un nourrisson, environ 30 pour cent de ses cas de ToF sont des refonctionnements comme Alex, dans lequel une première chirurgie a été exécutée ailleurs mais les problèmes graves demeurent.

« Unifocalization est plus complexe quand ces enfants ont déjà eu la chirurgie, ainsi il est le meilleur si nous avons le premier tir pour les meilleurs résultats. Cependant, le résultat d'Alex avec le refonctionnement était très, très bon, » Hanley a dit.

Si bon, en fait, qu'Alex a déjà avec succès rencontré plusieurs étapes importantes postchirurgicales. Si tout progresse comme espéré à la visite d'une année de la cardiologie d'Alex, il aura besoin seulement de contrôles courants une ou deux fois par an.

Alex deviendra trop grand pour périodiquement ses valvules cardiaques « juste comme les enfants deviennent trop grand pour des chaussures, » Hanley a expliqué — mais les opérations pour les remplacer sont simples comparées à l'unifocalization. Et une fois qu'Alex est entièrement développé, une valve de rechange sera nécessaire chaque décennie ou deux.

L'approche pilote de Hanley est un autre chapitre dans l'histoire de l'innovation actuelle de Stanford Medicine dans le soin cardiaque. En 1968, Norman Shumway de Stanford, DM, a frayé un chemin la première transplantation cardiaque humaine réussie de l'Amérique. Il est où la première greffe coeur-poumon pédiatrique dans le pays a été exécutée. Et aujourd'hui, Stanford est à la maison à 20 tests cliniques dans la médecine cardio-vasculaire pédiatrique, alors que les scientifiques chez Stanford Cardiovascular Institute recherchent les origines de la maladie cardiaque congénitale et de l'arrêt du coeur pédiatrique.

Propagation du mot

Dans tout leur voyage, le Bracebridges ont reçu l'encouragement d'autres parents par les comités de soutien en ligne et en personne congénitaux de défaut de coeur. Quand le cardiologue d'Alex a recommandé Hanley, ils pouvaient se relier rapidement aux parents dont les enfants avaient avec succès subi la chirurgie avec lui.

Le « nom de Dr. Hanley's devrait être sur l'astuce de chacun langue quand un bébé est diagnostiqué avec un problème complexe de coeur, » Robyn a dit.

Maintenant, le Bracebridges lui payent en avant chaque occasion qu'ils obtiennent : Robyn sert même de codirigeant de Washington, C.C, chapitre de petits coeurs Mended, une association à but non lucratif qui soutient des enfants avec des défauts congénitaux de coeur et leurs familles.

Un avenir lumineux

Pensant à l'avenir, l'expérience du Bracebridges leur a donné une certaine perspective supplémentaire quand il s'agit d'espoirs et les rêves que tous les parents prennent pour leurs enfants.

« Je veux qu'il fasse celui qu'il veuille, pour faire des sports s'il veut, ou pour être “un ballot” — celui qu'il veuille pour être, tant que il est heureux, » Russ a dit.

Le plus grand espoir de Russ et de Robyn est pour qu'Alex vive une longue, saine, de haute qualité vie, qu'ils croient maintenant est possible.

« En raison de Dr. Hanley, » Robyn a dit, le « avenir d'Alex est tellement plus lumineux. »