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Que peut-on faire pour prévenir une autre crise du CRISPR ?

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Des normes plus rigoureuses doivent être établies pour guider les efforts de recherche dans le domaine de la thérapie génique germinale, affirment les scientifiques

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L'annonce publique faite l'automne dernier par la Chine au sujet de l'édition de gènes sur des embryons humains, effectuée sans examen scientifique ni débat éthique, a été accueillie avec mépris dans le monde entier. Selon un nouvel article publié le 30 avril dans la revue à libre accès PLOS Biology par l'éthicien médical Arthur L. Caplan, PhD, directeur fondateur de la Division de l'éthique médicale de la Faculté de médecine de l'Université de New York, des normes plus rigoureuses doivent être établies pour guider les efforts de recherche dans le domaine de la thérapie germinale génique, ce qui a également soulevé des préoccupations mondiales.

Dans l'article, Caplan raconte la conférence de presse fatidique du 25 novembre 2018 à Hong Kong, au cours de laquelle He Jiankui, un scientifique de la Southern University of Science and Technology de Shenzen, en Chine, a annoncé qu'il avait créé les premiers bébés à partir d'embryons humains germinés. Un groupe de plus de 100 éminents scientifiques chinois a par la suite déclaré que le travail de M. Harper se situait " en dehors des limites de la science acceptable ", et le vice-ministre chinois des Sciences et de la Technologie a qualifié la recherche " d'illégale et inacceptable " Le gouvernement chinois a arrêté ses recherches presque immédiatement.

"Il n'y a guère de place pour quoi que ce soit d'autre que la condamnation véhémente de l'annonce qu'il a faite ", dit Caplan dans l'article.

Mais Caplan souligne également une faille majeure dans la recherche mondiale que l'affaire met en lumière. "Une compréhension approfondie des mécanismes et des effets secondaires potentiels de l'édition d'embryons est une condition préalable absolue à toute discussion ultérieure sur sa mise en œuvre ", dit-il. "À l'heure actuelle, l'édition embryonnaire humaine, en particulier en ce qui concerne la réparation de l'ADN à la suite d'une rupture induite, est mal comprise."

Alors, que peut-on faire pour s'assurer que la vérification des gènes germinaux répond aux normes acceptables ? Beaucoup réclament des moratoires, mais ceux-ci existaient lorsque l'expérience des voyous a été faite. Caplan offre une série de recommandations dans l'article qui fournissent certains moyens d'application, comme la gestion explicite des conflits d'intérêts par l'organisation supervisant la recherche ; l'interdiction des droits " exclusifs " sur les résultats de la recherche pour tous les médias ; l'interdiction de publier les résultats de la recherche sur des embryons examinés de façon inappropriée ; le consentement éclairé accru des participants aux études pour assurer leur indépendance ; la participation des comités internes qualifiés et adéquatement formés d'évaluation et des comités de déontologie ; la création d'une base de données publique pour toute documentation pertinente.

Caplan reconnaît qu'il pourrait y avoir d'autres recommandations à faire, mais que le point est clair. "Il ne suffit pas d'établir que la recherche sur la lignée germinale doit être temporairement interrompue ou qu'il faut procéder avec prudence malgré les manquements éthiques ", dit-il. "La réglementation et les sanctions doivent être suffisamment mordantes pour assurer au public que la science renégate n'a pas d'avenir dans la conception de nos descendants."