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La nouvelle application de recherche de Google montre aux participants comment leurs données alimentent les connaissances sur la santé

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La plateforme Google Health Studies inscrit déjà les utilisateurs d'Android dans une enquête de 100 000 personnes sur les maladies respiratoires aiguës, menée aux côtés de chercheurs de l'hôpital pour enfants de Boston et de la faculté de médecine de Harvard.

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Dans le but d'améliorer la participation et l'engagement dans la recherche clinique, l'équipe de Google Health a annoncé ce matin le lancement d'une nouvelle application Android qui rationalise le recrutement des consommateurs pour les études et leur montre comment les données des enquêtes et des capteurs sont utilisées pour la recherche en santé.

Dès le départ, l'application Google Health Studies permet aux utilisateurs de consulter une liste d'études ouvertes et d'examiner les critères d'inclusion de chacune d'entre elles. S'ils sont intéressés, l'application leur fait passer par un processus de consentement électronique qu'ils peuvent remplir en une minute seulement, a déclaré Jon Morgan, chef de produit de Google Health, lors d'un récent point de presse.

Les utilisateurs qui s'inscrivent à une étude peuvent contribuer aux résultats rapportés par les patients en remplissant des enquêtes in-app, ou en permettant à l'application de collecter des données de capteurs. Au cours de l'étude ou après sa conclusion, M. Morgan a déclaré que les participants pourront consulter une ventilation des données qu'ils ont fournies individuellement, comme un résumé de leurs données de mobilité quotidiennes, la façon dont leur démographie personnelle est représentée au sein de la cohorte d'étude inscrite et les résultats prédéfinis de leur étude particulière.

"L'un des principes fondamentaux que nous mettons en place avec la plateforme est que nous voulons que les utilisateurs puissent voir ce que leurs contributions ont apporté à la recherche, même si, à la fin d'une étude, par exemple, il n'y a rien de vraiment trouvé", a déclaré M. Morgan. "Nous voulons boucler la boucle, c'est pourquoi nous avons intégré la fonctionnalité permettant de partager ces données avec les utilisateurs, qu'il s'agisse des résultats intermédiaires ou des résultats finaux du chercheur principal"

Google a déclaré que les données collectées par l'application sont cryptées, stockées en toute sécurité et utilisées uniquement pour l'étude spécifique à laquelle l'utilisateur a consenti. En plus de donner aux utilisateurs une fenêtre sur les informations spécifiques collectées, Morgan a déclaré que certaines analyses seront menées localement puis transmises sous forme agrégée afin de protéger la vie privée des participants.

Nous utilisons en fait un outil d'agrégation sécurisé très unique appelé "Federated Analytics", qui consiste à interroger des sous-ensembles de téléphones, puis à prendre ces différentes requêtes et à les combiner ensemble", a-t-il déclaré. "Au moment où les statistiques agrégées sont rassemblées et présentées au chercheur ou à quiconque, il n'y a pratiquement aucune possibilité de revenir en arrière et de voir des données individualisées. Les données individualisées ne quittent jamais l'appareil. Il s'agit toujours de statistiques déduites"

La première étude qui a mis l'application Google à l'épreuve est l'étude sur la santé respiratoire. Fruit d'un partenariat entre Google, l'hôpital pour enfants de Boston et la faculté de médecine de Harvard, cette étude utilisera les réponses aux enquêtes et les données sur la mobilité pour mieux comprendre la dynamique de transmission des agents pathogènes respiratoires tels que le COVID-19 ou la grippe.

Le Dr John Brownstein, professeur à la Harvard Medical School, directeur de l'innovation à l'hôpital pour enfants de Boston et responsable de l'étude, a déclaré lors de l'événement de presse que l'équipe espère recruter environ 100 000 participants pour une période de six mois répartie sur l'année prochaine. Ces personnes seront recrutées parmi celles qui ont téléchargé l'application, ainsi que par le biais du marketing en ligne.

Les données de ces participants aideront les chercheurs à mieux comprendre les facteurs de risque, la dynamique de transmission et la fréquence des tests pour ces maladies respiratoires aiguës qu'auparavant, a-t-il déclaré. Pour COVID-19 en particulier, M. Brownstein a déclaré que l'étude donnera également aux chercheurs une vision unique de la manière dont ces mesures vont changer, étant donné qu'une partie de plus en plus importante de la population est inoculée avec les prochains vaccins.

"Nous avons utilisé quelques outils de crowdsourcing participatif de type enquête comme FluNearYou et COVIDNearYou, mais le niveau de détail que nous obtenons est très élevé, ... peut-être des données au niveau du code postal", a-t-il déclaré. "Nous n'obtenons pas de détails sur le comportement des utilisateurs, sur les lieux. Nous n'obtenons pas de données démographiques détaillées, et certainement pas le niveau des données de test. Mais surtout, nous n'avons pas d'informations sur les lieux et les environnements spécifiques où les gens se déplacent, et nous n'obtenons pas de données sur l'activité - donc beaucoup d'éléments manquants lorsque vous essayez de créer une cohorte pour comprendre la transmission.

"Nous avons essentiellement déployé nos connaissances historiques sur les outils d'enquête pour les maladies respiratoires, mais nous les avons également déployées dans cet environnement de recherche, qui nous donnera une vue en temps réel des informations dans la population et nous fournira des informations granulaires sur les facteurs de risque et la dynamique de transmission", a-t-il déclaré.

L'application Google Health Studies est disponible en téléchargement gratuit dès maintenant. L'étude sur la santé respiratoire est ouverte aux adultes vivant aux États-Unis.

QUEL EST L'IMPACT ?

Un nombre important d'essais cliniques sont soit retardés, soit échouent entièrement en raison d'un recrutement inadéquat. Les stratégies de recrutement par téléphone intelligent qui abaissent la barrière à l'entrée avec un simple enrôlement pourraient aider les organismes de recherche à augmenter leur nombre, a déclaré M. Brownstein. De même, une approche qui est transparente avec les données, qui montre aux utilisateurs l'impact de leur participation et qui emploie des pratiques d'engagement numérique bien établies, telles que les notifications "push", pourrait également garantir que davantage de participants sont retenus tout au long de l'étude, a-t-il dit.

M. Brownstein et l'équipe de Google Health ont également pris le temps d'aborder la question de la diversité des participants. C'est un domaine qui, de l'aveu même de M. Brownstein, a fait l'objet de critiques pour les projets de collecte de données numériques de son équipe dans le passé, ainsi que de critiques académiques.

Pour lutter contre ce phénomène, M. Morgan a indiqué que l'équipe de Google Health a inclus des fonctionnalités standardisées pour l'expérience utilisateur, telles que des textes plus grands et des commentaires, qui peuvent être utiles pour les participants plus âgés ou moins doués pour la technologie. Afin d'encourager la participation des minorités ou d'autres groupes, il a mis en avant les fonctionnalités de visibilité des données qui indiquent aux utilisateurs si leur groupe démographique est actuellement surreprésenté ou très demandé pour chaque étude.

En ce qui concerne l'analyse de ces données, M. Brownstein a fait remarquer que le nombre de participants potentiels et la variété des données démographiques qui seront collectées pour chacun d'entre eux. Grâce à ces informations, les chercheurs auront la possibilité de comprendre rapidement si leur cohorte est représentative ou non d'une population.

LA TENDANCE GÉNÉRALE

L'application Google Health Studies est un pendant évident de l'application Research d'Apple, qu'elle a lancée aux utilisateurs d'iOS en novembre 2019 pour servir de plateforme à ses études longitudinales sur la santé. Ces projets de recherche ont été conçus de manière similaire en collaboration avec de grands noms du secteur de la santé et du monde universitaire ; toutefois, certains de ces essais étendent leurs sources de données au-delà du smartphone à un appareil Apple Watch d'accompagnement, alors que la conception actuelle de la plateforme Google limite ses capteurs à ce qui est inclus avec le smartphone.

Outre les poids lourds du marché de la téléphonie mobile, d'autres cherchent également à fournir de nouveaux flux de données cliniques par le biais d'appareils intelligents et portables. L'Evidation Health est un nom majeur dans ce domaine, ayant travaillé avec des noms comme Johnson & Johnson, BARDA, la Fondation Gates, Eli Lilly et Apple pour alimenter la recherche en santé avec des appareils connectés, et vient de clôturer cet été un cycle de financement de série D. Un certain nombre d'autres startups travaillent également avec l'industrie pharmaceutique pour permettre des essais cliniques numériques, une liste qui comprend des noms comme Deep 6 AI, Clinical Trial Connect, SubjectWell et PatientWing.