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#Actualités du secteur
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Forte volonté de partager les données de santé
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Lors de la pandémie, de nombreuses personnes ont été prêtes à mettre à disposition leurs données de santé à des fins de recherche. Il s'agit d'une conclusion importante d'une étude sur le comportement des utilisateurs de l'application de contribution de données Corona. L'étude fournit également des informations pour les futures technologies de crise
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Les chercheurs du Centre des technologies informatiques (TZI) ont évalué l'attitude personnelle des utilisateurs à l'égard de l'application Corona de l'Institut Robert Koch (RKI) et ont élaboré sur cette base des recommandations pour le développement de la technologie, qui sera mise en œuvre lors de crises futures.
À ce jour, plus de 500 000 personnes ont téléchargé l'application Corona Data Donation de l'Institut Robert Koch. L'application a pour but d'identifier les points chauds du COVID-19 à un stade précoce et la volonté de partager des données de santé personnelles pour qu'elles soient analysées scientifiquement s'est avérée étonnamment élevée. Le groupe de recherche sur les interactions homme-machine du TZI, dirigé par le professeur Johannes Schöning, étudie la motivation des utilisateurs en évaluant plus de 10 000 rapports d'expérience et en menant des entretiens individuels complets avec les utilisateurs.
Contrairement à ce qui s'est passé avec d'autres projets dans le domaine de la recherche sur la santé, les utilisateurs de l'application mettent leurs données à la disposition de la recherche, même s'ils n'en tirent aucun avantage direct. Il semble que l'incitation à contribuer à la lutte contre un grand problème de société soit suffisante. Si la plupart des utilisateurs étaient conscients de l'objectif principal de l'application - la reconnaissance précoce des points chauds de la couronne - ils n'étaient pas en mesure de comprendre la valeur personnelle de leur contribution aux données. L'équipe de recherche en conclut que le bien commun était la principale motivation des utilisateurs.
Nombre d'entre eux n'ont pas non plus été découragés par les problèmes technologiques qui ont effectivement eu un effet négatif sur leur expérience. Ils ont attendu que les erreurs soient corrigées et se sont soutenus mutuellement. En outre, certains utilisateurs n'ont pas compris pourquoi il ne leur était pas possible d'ajouter d'autres données personnelles qu'ils jugeaient utiles pour le projet.
Les chercheurs soulignent l'importance de la communication, de la transparence et de la responsabilité, pour des projets futurs comparables qui dépendent des contributions de données des citoyens pour le bien commun. "Ce qui s'est avéré vraiment important, c'est par exemple le soutien du gouvernement et de l'Institut Robert Koch à l'application de contribution de données Corona", explique Johannes Schöning. Il est recommandé aux institutions officielles de soutenir activement de tels projets avec des contributions scientifiques et citoyennes (citizen science) et de communiquer clairement les avantages pour la société.
Afin de clarifier la participation personnelle de tous les participants individuels et de définir leurs avantages directs, les informations devraient toutefois être également communiquées au niveau individuel, par exemple par des notifications régulières de l'application. La création d'une communauté qui se soutient mutuellement lorsqu'elle a des questions est également conseillée, selon les chercheurs du TZI. Il convient d'utiliser les apps de santé disponibles et d'y ajouter des technologies spécifiques aux crises afin d'éviter les problèmes techniques et d'accélérer le développement. C'est pourquoi, par exemple, l'application de contribution aux données Corona est déjà connectée à diverses applications de fitness.
"Nous pensons que nos résultats pourraient être transférés à des projets menés dans des conditions comparables, déclare Schöning, par exemple lorsque des instituts gouvernementaux doivent lutter contre des risques sanitaires généralisés."
L'étude a été financée par la chaire Lichtenberg de la Fondation Volkswagen, le réseau BMWi KI-SIGS, le projet InviDas du BMBF et le Leibniz ScienceCampus Digital Public Health Bremen.